Орфан ва бошқа ирсий-генетик касалликларга чалинган беморлар регистри ташкил этилади

Орфан ва бошқа ирсий-генетик касалликларга чалинган беморлар регистри ташкил этилади Кам учрайдиган (орфан) ва бошқа ирсий-генетик касалликларга
чалинган болаларга тиббий ва ижтимоий ёрдам кўрсатишни янада яхшилаш чора-тадбирлари тўғрисида Президент қарори қабул қилинди (ПҚ–4440-сон, 07.09.2019 й.). Қарор билан кам учрайдиган (орфан) ва бошқа ирсий-генетик касалликка чалинган болаларга тиббий ва ижтимоий ёрдам кўрсатишнинг асосий устувор йўналишлари белгиланди. Шунингдек, 2019–2024 йилларда ушбу болаларга тиббий ва ижтимоий ёрдам кўрсатишни ташкил этиш бўйича чора-тадбирлари дастури тасдиқланди. Дастурга мувофиқ кўрсатилган касалликларни болаларда ташхислаш ва даволаш учун жами 424,6 млрд сўм ва 548,0 минг евро ажратилади. Қарорга кўра орфан касалликларни даволашда ишлатиладиган тиббий буюмларни импорт қилиш давлат рўйхатидан ўтказилмасдан Соғлиқни сақлаш вазирлиги томонидан тасдиқланган рўйхат асосида амалга оширилади. 2020 йил 1 январга қадар кам учрайдиган (орфан) ва бошқа ирсий-генетик касалликларга чалинган беморларнинг Миллий регистри ташкил этилади. Манба: huquqiyaxborot